“Moción para el Apoyo y Bienestar Social de las Personas Afectadas por la Enfermedad Celíaca”
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La Celiaquía o Enfermedad Celíaca (EC) afecta a un número considerable de personas. Esta cifra va aumentando de forma directamente proporcional a la accesibilidad de las pruebas de detección y a una mayor divulgación y comprensión de esta enfermedad.
Según la “Associació de Celíacs de Catalunya” (www.celiacscatalunya.org), se estima que sólo en Cataluña habrían unas 75.000 personas celíacas, siendo un 85% aún sin diagnosticar (en línea con la media Europea).
La EC es un trastorno multisistémico (afecta a más de un órgano y su manifestación no es únicamente de carácter digestivo) inducido por la ingesta de gluten de trigo, cebada, centeno y probablemente avena en individuos genéticamente predispuestos caracterizada principalmente por una reacción inflamatoria en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de nutrientes, vitaminas o minerales. Cuando estos individuos toman alimentos que contienen gluten, su sistema inmune reacciona y se produce el daño en la mucosa del intestino delgado. La alteración en la absorción de nutrientes conlleva malnutrición, aunque se mantenga una ingesta adecuada. La AOECS (Asociación de Asociaciones de Celíacos de Europa) lo define como “una enfermedad autoinmune”.
Los síntomas más frecuentes de la EC, dependiendo de la edad de presentación de la misma en el paciente, son: pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distención abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter, anemia, estreñimiento, astenia, hipotrofia muscular, trombocitosis, dermatitis atópica, colon irritable, etc…
El paciente celíaco no diagnosticado puede presentar una serie de problemas de salud importantes. Es muy importante facilitar las pruebas de diagnóstico y vigilar a los familiares de los afectados, al ser una enfermedad con alta carga genética. Existe el riesgo de que se desarrollen complicaciones para la salud de la persona afectada: anemia ferropénica, inicio prematuro de osteoporosis, infertilidad, abortos involuntarios de repetición, intolerancia secundaria a la lactosa, trastornos del sistemas nervioso central y periférico, cáncer de tipo gastrointestinal, etc…
La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune que se puede dar en aquellas personas que tienen los genes que predisponen a la enfermedad. La enfermedad celíaca es más común entre las personas con otros factores autoinmunes: dermatitis herpetiforme, diabetes mellitus tipo I, enfermedades de tiroides, enfermedades hepáticas, Síndrome de Williams, Síndrome de Down, Síndrome de Turner, fibromialgia, fatiga crónica, vitíligo, alopecia areata, psoriasis, etc… Las enfermedades asociadas suelen preceder a la EC, aunque también pueden manifestarse simultáneamente e incluso después de ella.
La EC se puede complicar ante la falta de un diagnóstico precoz o entre pacientes con escasa adherencia a la dieta sin gluten.
Actualmente la única prueba concluyente para el diagnóstico de la celiaquía es la endoscopia (biopsia del intestino delgado), pese que desde el año 2012 se admite el diagnóstico en niños menores de 12 años sin realizar biopsia, siempre y cuando se den los marcadores en sangre y las pruebas genéticas sean positivas.
El tratamiento de la EC consiste en el seguimiento estricto de una dieta sin gluten durante toda la vida, evitando en la medida de lo posible los alimentos elaborados y envasados para optar por alimentos naturales: legumbres, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, hortalizas y cereales sin gluten. La ingestión de pequeñas cantidades de gluten o de alimentos sin gluten pero “contaminados”, pueden derivar en molestias y trastornos importantes y problemáticos para los pacientes.
Una dieta sin gluten (SG) estricta, de por vida, posibilita la recuperación del intestino delgado. Las fuentes más evidentes de gluten son el pan, muchos cereales de desayuno, la pasta, las pizzas, los pasteles y las galletas confeccionados con trigo, centeno, cebada y avena. Pero el gluten puede emplearse también para dar mejor estructura a productos alimenticios como las salchichas, los cubitos o productos para caldos, las sopas y las salsas.
Por contra, son productos naturalmente SG la carne, el pescado, los huevos, las frutas, las verduras, los productos lácteos, las legumbres, las patatas, el arroz, el maíz, la quinua trigo sarraceno o alforfón. En los últimos años, ha incrementado la variedad de alimentos sustitutivos, como el pan, la harina, la pasta y las galletitas SG, elaborados de manera especial; en algunos países, dichos alimentos sustitutivos se pueden adquirir con receta. Puede producirse un consumo inconsciente, no detectado, de gluten; por ejemplo, por contaminaciones cruzadas; los alimentos SG deben prepararse usando utensilios independientes como, por ejemplo, una tostadora de uso exclusivo para alimentos SG.
La necesidad de seguir una estricta dieta libre de gluten y que requiere de especial atención para evitar su contaminación, hace que los celíacos pasen dificultades a la hora de salir a cenar o tomar algo fuera de su hogar… puesto que sólo una minoría de establecimientos no sólo ofrecen productos aptos, sino también cumplen con una manipulación y preparación adecuada de los mismos. Esta carencia suele ser causa de frustración y “exclusión social”, lo que es destacable sobre todo en un país mediterráneo como España, donde las actividades de índole social son elemento integrador y forman parte intrínseca de nuestra cultura de consumo fuera del hogar. En este sentido, destacar la labor que están realizando asociaciones como “Celíacs de Catalunya” con su servicio gratuito de información y asesoría a empresarios, emprendedores e instituciones públicas.
Respecto a la cesta de la compra, la diferencia de precio entre un mismo producto con y sin gluten puede llegar a ser “abismal”. Una persona celíaca puede incrementar su cesta de la compra en unos 33€ semanales o 132€ mensuales o casi 1.600€ anuales. Teniendo en cuenta la gran carga genética de esta enfermedad, no es de extrañar que haya varios miembros de una familia que padezcan EC, por lo que significaría un gasto de dinero muy importante, siendo en muchas ocasiones insostenibles (puede llegar a ser un 288% más caro). Y sin el cumplimiento de una dieta estricta libre de gluten, estos pacientes se verían abocados a padecer todos los trastornos anteriormente comentados. Debemos considerar que la EC como una enfermedad crónica.
Finalmente, destacar que España es el único país de la UE que no otorga ayudas directas a los afectados por la EC.
En virtud de las anteriores consideraciones proponemos al Pleno la adopción de un ACUERDO en los siguientes términos:
1º. Implementar campañas informativas, charlas educativas, conferencias y acciones de sensibilización sobre la Enfermedad Celíaca dirigidas a la población en general; así como, fomentar el conocimiento de la enfermedad y las pruebas diagnósticas disponibles.
2º. Implementar acciones de formación orientadas al sector hostelero y de restauración de la ciudad, incentivando el aumento de establecimientos que ofrezcan, sin riesgo de contaminación cruzada, productos para celíacos.
3º. Asegurar la disponibilidad de alimentos y bebidas sin gluten (y libres de exposición al mismo) en los eventos y fiestas más importantes de nuestra ciudad, como por ejemplo, en los avituallamientos o al finalizar la Media Maratón o en las barras públicas disponibles durante la Fiesta Mayor o de la Feria de la Ascensión; favoreciendo la integración social y participación de este colectivo en el ámbito cultural y de ocio de Granollers.
4º. La publicación mensual en la página web del Ayuntamiento y la impresión de una guía semestral con aquellos establecimientos que no sólo ofrecen productos libres de gluten, sino que garantizan las medidas higiénicas y de seguridad necesaria que eviten su contaminación.
5º. Incentivar que los comedores de los centros educativos y guarderías de la ciudad dispongan de menús para celíacos.
6º. Solicitar al Gobierno de España y a la Generalitat de Catalunya la búsqueda e implementación de políticas destinadas a rebajar los costes de los productos para celíacos y/o la creación de un sistema de ayudas económicas directas o la otorgación de beneficios fiscales en la desgravación de la declaración de IRPF o que la compra de productos sin gluten desgrave directamente en la declaración de la renta.
7º. Difusión mediante campañas informativas, notas de prensa a medios locales y publicaciones en redes sociales y boletín municipal de los acuerdos anteriormente mencionados.
En Granollers a 23 de marzo de 2016